Volám sa Nagy Gyongyi, mám syna Tibikeho, ktorý sa mi narodil pred 16 rokmi. Jeho príchod na svet bol mojim najšťastnejším dňom.
Radovali sme sa do ôsmych mesiacov jeho života. Vtedy som si všimla, že nie je niečo poriadku.
Nasledovali rôzne vyšetrenia, v 10tich mesiacoch mu diagnostikovali svalovú dystrofiu. Lekári mu dávali len 15 rokov života. Zrútil sa mi svet, nevedela som prijať diagnózu môjho syna a ani som tomu neverila.
Nakoniec som pozbierala všetky sily a začal sa boj. Veľa sme cvičili a chodili na rehabilitácie. V Kyjeve sme podstúpili dvakrát liečbu kmeňovými bunkami, ale v našom prípade bohužial bez úspechu.
Od šiestich rokov je na invalidnom vozíku.
V 15 tich rokoch sa stalo to, čoho som sa bála celý život. Tibike prestal dýchať a museli ho oživovať. Skončil na JIS-ke a odvtedy je na dýchacom prístroji.
Stravu prijíma cez sondu, je úplne bezvládny, ležiaci, odkázaný na 24-hodinovú starostlivosť. Žijeme v podnájme aj s mojou mamou.
Po finančnej stránke sme na tom veľmi zle, ja dostávam opatrovateľský príspevok a syn sirotský dôchodok, nakoľko mu otec zomrel.
Tibike potrebuje veľa liekov, vitamínov, plienky, podložky, sterilné štvorčeky a krémy proti dekubitom. Ja to všetko už nevládzem financovať, mesačne to vychádza na 300 €.
Chcela by som poprosiť dobrých ľudí o pomoc. Vopred všetkým veľká vďaka!